Inhoud

• Wat is atypisch hemolytisch uremisch syndroom?
• Kan ik er zelf iets tegen doen?
• Wat kan de apotheker voor mij doen?
• In welke gevallen kan ik beter naar de huisarts gaan?
• Welke medicijnen worden gebruikt bij

Atypisch hemolytisch uremisch syndroom

Wat is atypisch hemolytisch uremisch syndroom?

Atypisch hemolytisch uremisch syndroom (aHUS) is een heel zeldzame ziekte van de nieren en het bloed. Het is een ernstige ziekte.

Bij aHUS werkt het afweersysteem te sterk. Het afweersysteem beschadigt dan de bloedvaten. Dit heeft 3 gevolgen.

1. Bloedplaatjes blijven plakken aan de beschadigingen. De bloedplaatjes hopen zich op en sluiten de bloedvaten af. Het bloed stroomt dan niet meer goed naar de organen. De nier heeft hier extra last van, omdat de nier veel kleine bloedvaatjes heeft. Hierdoor ontstaat erge schade aan de nier.
2. Op andere plaatsen in het lichaam ontstaat een tekort aan bloedplaatjes. Hierdoor kunt u bloedingen krijgen.
3. De beschadigingen en opgehoopte bloedplaatjes maken de rode bloedcellen kapot. Hierdoor ontstaat een tekort aan rode bloedcellen (bloedarmoede).

Kan ik er zelf iets tegen doen?

Wat kan de apotheker voor mij doen?

Uw apotheker zorgt ervoor dat u uw medicijnen goed en veilig kunt gebruiken. Het maakt niet uit of u een medicijn korte tijd of langdurig nodig heeft.

• Receptcontrole

De apotheker controleert elk recept. Bijvoorbeeld: is het juiste medicijn voorgeschreven en meegegeven, is de dosering goed, kan het medicijn samen met andere medicijnen die u gebruikt. Als het nodig is, overlegt uw apotheker met uw huisarts of specialist.

• Overzicht van uw medicijnen

Uw apotheker houdt bij welke medicijnen u gebruikt. U kunt in de apotheek altijd om een overzicht van uw medicijnen vragen. Dit kunt u bijvoorbeeld meenemen als u uw specialist bezoekt, in het ziekenhuis wordt opgenomen of naar het buitenland gaat.

• Delen van informatie over uw medicijnen met andere zorgverleners

Uw apotheker, huisarts en het ziekenhuis kunnen informatie over uw medicijnen met elkaar delen als dat nodig is voor uw behandeling. Dit mag alleen als U daar toestemming voor geeft.

• Begeleiding bij nieuwe geneesmiddelen

Krijgt u een medicijn dat u in de afgelopen 12 maanden niet hebt gebruikt? Dan krijgt u extra uitleg over deze medicijnen.

• Ondersteuning als u uw medicijnen weleens vergeet in te nemen

De apotheker heeft daar hulpmiddelen voor. Als uw zorgverzekeraar toestemming geeft, kan uw apotheker uw medicijnen per dag en per tijdstip van inname in aparte zakjes voor u laten verpakken.

• Persoonlijk gesprek over uw medicijnen

Heeft u vragen over uw medicijnen, of problemen met het gebruik? Bijvoorbeeld moeite met slikken van medicijnen, openmaken van de verpakking, of last van een vervelende bijwerking? Vraag uw apotheker om een persoonlijk gesprek. Hij kijkt dan samen met u welke mogelijkheden er zijn om uw probleem te verhelpen.

• Medicatiebeoordeling

Uw apotheker en huisarts kunnen u uitnodigen voor een gesprek over uw medicijnen. Dit is mogelijk bij patiënten ouder dan 65 jaar die langdurig meer dan 5 medicijnen gebruiken. Samen met u bespreken ze of er verbetering mogelijk is. Als u bijvoorbeeld last hebt van bijwerkingen van een medicijn kan het soms vervangen worden door een ander medicijn.

• Zelfzorg

Bij de apotheek kunt u terecht voor advies over medicijnen die u zonder recept (= zelfzorgmedicijnen) kunt kopen, voor verbandmiddelen en cosmetica. De apotheek kan zelfzorgmedicijnen voor u opnemen in uw medicatiedossier. Dan kan de apotheker controleren of u ze veilig samen met uw receptmedicijnen kunt gebruiken.

• Bezorgservice

Bent u moeilijk ter been? Informeer bij uw apotheek of zij uw medicijnen bij u thuis kunnen bezorgen.

In welke gevallen kan ik beter naar de huisarts gaan?

Welke medicijnen worden gebruikt bij

Een belangrijke behandeling van aHUS is plasmawisseling. Dit betekent dat uw plasma (het vocht in het bloed) wordt vervangen door gezond plasma van een donor.

Als de schade aan de nier te erg is, kan een niertransplantatie nodig zijn.

Er zijn ook medicijnen die artsen voorschrijven tegen aHUS. Dit zijn eculizumab en ravulizumab. Deze medicijnen werken tegen het afweersysteem.